Artikel, “Nuh masih ada di sini,” menceritakan kisah perjuangan satu keluarga dengan seorang anak yang dilahirkan dengan penyakit genetik yang langka, trisomi 18juga disebut sebagai Sindrom Edwards.
Banyak janin dengan trisomi 18 tidak bertahan hidup untuk lahir, atau mati tak lama setelah atau dalam tahun pertama mereka. Mereka yang hidup lebih lama menderita tantangan kesehatan yang menyedihkan, termasuk cacat fisik dan intelektual yang parah, cacat jantung, masalah ginjal, spina bifida dan paru -paru terbelakang. Pertumbuhan mereka dibatasi. Mereka sering mengalami kelainan kraniofasial, seperti rahang kecil dan bibir atau langit -langit mulut, dan kelainan anggota tubuh.
Pada saat penulisan artikel, Nuh, anak dalam cerita, berusia 4 tahun. Artikel itu menceritakan perjuangan yang dimiliki keluarganya yang memaksa kita untuk memikirkan makna frasa “kualitas hidup,” etika medis, bagaimana kita mencintai anak -anak kita dan sifat pengorbanan dalam kehidupan sehari -hari.
Saya harus memaksakan diri untuk membaca artikel itu karena keluarga itu bisa menjadi milik saya.
Karakteristik trisomi 18, atau sindrom Edwards. (Ambil layar video)
Saya pertama kali mendengar istilah trisomi 18 lebih dari 30 tahun yang lalu, ketika ujian prenatal mendeteksi bahwa janin anak yang lama diharapkan untuk anak kedua menderita sindrom itu. Kami memiliki pengetahuan medis sebanyak yang tersedia saat itu. Kami sudah memiliki seorang putra, yang saat itu berusia 5 tahun, dan kami tahu ia akan menyaksikan kematian seorang saudara yang dapat diprediksi – dalam beberapa minggu, bulan atau tahun – dan kami ingin melindungi dia dari itu.
Kami berjuang. Kami mencari nasihat. Dan kami membuat pilihan yang menyakitkan untuk mengakhiri kehamilan itu. Itu adalah pilihan yang tepat bagi kami.
Ketika saya membaca artikel itu, saya gemetar. Bukan hanya karena sakit hati tragis yang kami hindari, tetapi juga karena kehamilan yang gagal itu terjadi di New York pada tahun 1991. Bagaimana jika kami puluhan tahun lebih muda dan itu terjadi sekarang – setelah Roe v. Wade terbalik pada tahun 2022, dan aborsi telah dibatasi di banyak negara bagian di seluruh negeri?
Itu akan tergantung pada di mana kami tinggal. Apakah kami masih masuk New Yorkaborsi itu akan legal – hingga dan termasuk 24 minggu kehamilan. Setelah 24 minggu, wanita dapat memperoleh aborsi di negara bagian jika kesehatan atau kehamilan mereka berisiko.
Dalam kasus kami, amniosentesis di mana kami mengetahui diagnosis adalah minggu setelah enam minggu. Jika kami tinggal di GeorgiaAborsi dilarang setelah detak jantung janin terdeteksi, yaitu sekitar enam minggu. Selain itu, pasien harus menunggu 24 jam setelah konseling (tidak diharuskan menjadi orang) untuk mendapatkan aborsi.
Di dalam Floridabatasnya adalah enam minggu setelah periode menstruasi terakhir wanita itu. Selain itu, kami harus melakukan dua kunjungan ke fasilitas medis 24 jam – satu untuk konseling dan satu untuk aborsi.
Bagi mereka yang kode religius dan/atau moralnya melarang aborsi, seperti yang kita katakan dalam bahasa Ibrani, Kol ha-kavod, saya menghormati. Saya telah mendengarkan alasan filosofis di balik posisi -posisi itu dan telah belajar dari mereka. Saya sangat menghormati rasa hormat mereka yang mendalam, dan kekaguman, seumur hidup – bahwa semua orang dibuat menurut gambar Tuhan.
Tapi, Amerika, dengan desain, adalah konglomerat suku moral. Mengasumsikan satu suku moral dapat memutuskan bagaimana orang lain menghadapi keputusan yang paling sensitif dan eksistensial dalam kehidupan mereka? Itu tidak Amerika. Jika kita terpaksa mengikuti hukum negara bagian tertentu mengenai aborsi, itu berarti melanggar ajaran agama kita sendiri.
Hukum Yahudi memperjelas bahwa ada saat -saat aborsi tidak hanya diizinkan, tetapi juga perlu dan dijamin. Situasi -situasi itu termasuk ketika kesehatan ibu dalam bahaya. Kesehatan mental ibu adalah bagian dari itu.
Otoritas Medis Ortodoks Akhir Kontemporer Rabi Eliezer Waldenberg memerintah aborsi diizinkan hingga bulan keenam kehamilan jika tes mengungkapkan kelainan parah seperti penyakit Tay-Sachs atau sindrom Down. Itu, sebagian, karena risiko kesehatan mental ibu dalam membawa kehamilan untuk jangka waktu mungkin terlalu tinggi. Kami akan memperluas ini ke situasi memilukan, tragis, dan traumatis lainnya, seperti jika ada pemerkosaan atau inses.
Keputusan kami untuk mengakhiri kehamilan ini sulit dan tragis. Tapi, saya menekankan, itu adalah pilihan yang tepat bagi kami.
Amsal 14:10 mengatakan, “Hati saja tahu kepahitannya, dan tidak ada orang luar yang bisa berbagi dalam kegembiraannya.” Talmud (Yoma 83a) menginterpretasikan bahwa sebagai makna bahwa pasien medis dapat menentukan tingkat tantangan dan kesedihan yang bersedia mereka toleransi. Misalnya, seseorang yang sakit dapat menentukan apakah mereka dapat berpuasa atau tidak di Yom Kippur. Saya percaya bahwa kita dapat menggeneralisasi prinsip itu, dan orang -orang tahu apa yang mereka bisa dan tidak bisa mentolerir.
Kami tahu batasan kami.
Saya tidak percaya klise yang saleh, “Tuhan tidak pernah memberi Anda beban yang lebih besar dari yang bisa Anda tanggung.” Saya telah melihat banyak orang yang telah dilanggar oleh beban, tes dan trauma yang ditawarkan kehidupan kepada mereka. Dan sementara banyak yang akan mengatakan kita semua memiliki salib untuk ditanggung, itu mungkin benar, tetapi itu bukan teologi saya.
Beberapa mungkin telah menasihati bahwa bayi itu dibawa ke masa jabatan dan kemudian menyerah untuk diadopsi, tetapi saya tidak dapat membayangkan jenis pengorbanan diri dan sakit hati setiap hari yang diperlukan.
Saya menghormati mereka yang memiliki ide berbeda tentang masalah awal kehidupan ini. Jadi, saya juga memiliki rasa hormat yang sangat besar terhadap orang tua yang harus membuat keputusan yang sulit, yang memilih secara berbeda dan yang membawa anak -anak rapuh ini ke dunia. Saya tidak bisa membayangkan apa artinya melakukan itu, tetapi kemampuan untuk melakukannya benar -benar merupakan karunia Tuhan.
Bagi mereka, saya memiliki Kol Ha-Kavod, atau rasa hormat yang mendalam dan kagum.
