(RNS)-Pada bulan Mei, saya turun dengan virus tepat ketika kami akan melakukan perjalanan ke Italia untuk liburan yang telah lama ditunggu-tunggu di dekat Mediterania dengan teman-teman. Dokter membersihkan saya untuk bepergian setelah saya menguji negatif untuk Strep, Covid-19 dan flu, tetapi saya masih kesulitan berbicara selama seminggu setelah itu, yang aneh.
Saya berbisik-jika Anda harus bepergian ke suatu tempat di dunia di mana Anda hanya dapat berkomunikasi dengan menunjuk hal-hal dan menggerakkan dengan liar untuk menyampaikan maksud Anda, Italia benar-benar tujuan yang tepat.
Bonus: Banyak gelato obat.
Suatu hari di Florence saya tiba -tiba bangun dan bisa berbicara lagi, yang merupakan alasan untuk perayaan. Saya tidak punya masalah selama sisa perjalanan.
Tetapi kemudian pada bulan Juni saya kehilangan suara saya lagi selama beberapa hari tanpa penjelasan, dan kemudian bulan itu untuk ketiga kalinya untuk waktu yang lebih lama. Saya membuat janji dengan THT dan diuji pada awal Juli. Di sinilah mereka menempelkan kamera melalui hidung Anda untuk meneliti seluruh sistem sinus Anda saat Anda melakukan berbagai latihan vokal yang terdengar canggung.
Saya berharap diberi tahu bahwa saya telah mengembangkan alergi baru. Sebaliknya, THT mengatakan pita suara saya tidak cukup tutup untuk bergetar satu sama lain dan menghasilkan suara, yang kemungkinan merupakan masalah neurologis.
Segera, saya telah didiagnosis dengan disfonia spasmodik, atau SD, yang kemudian dikonfirmasi oleh ahli patologi wicara yang menggunakan sistem kamera yang lebih canggih.
Saya tidak mengerti apa ini sampai saya pulang dari janji temu pertama dan mulai membaca tentang SD dan melihat frasa yang mengkhawatirkan seperti “tidak ada obat” dan “kondisi seumur hidup.” SD jarang terjadi, meskipun sepertinya tidak ada yang tahu persis seberapa jarang. Perkiraan berkisar dari sedikitnya 1 dalam 100.000 Orang -orang (yang hanya akan menjadi 3.400 orang di AS, dan terdengar terlalu rendah) menjadi sekitar 30 dalam 100.000.
Saya juga belajar bahwa sebagian besar pasien SD – terutama termasuk jurnalis NPR Diane Rehm – memiliki tipe “adduktor”, yaitu dapat diobati dengan suntikan botox triwulanan ke lipatan vokal dan Terkadang dengan operasiseperti halnya kartunis Dilbert Scott Adams. Namun, saya memiliki tipe “penculik” yang lebih jarang dan kurang dapat diobati, yang dikenal sebagai ABSD.
Beruntung aku. Perawatan untuk absd terdengar agak liar barat-y: Satu studi 2019 menemukan bahwa operasi berhasil semua dari pasien ABSD dalam penelitian ini. Berita bagus! Berapa banyak pasien dalam penelitian ini, Anda bertanya? Mengapa, total enam besar.
Saya menghabiskan sebagian dari akhir pekan keempat Juli meringkuk dalam bola, seolah -olah menghibur anjing saya Zeb, yang juga meringkuk dalam bola karena semua petasan yang pergi siang dan malam. Suami saya menghabiskan akhir pekan untuk mencoba menghibur kami berdua dan juga meminta saya untuk menyenangkan, tolong berhenti diagnosis saya diagnosis saya karena melakukannya jelas tidak membantu kesehatan emosional saya.
Saat ini saya dalam pola penahanan, di mana kadang -kadang saya bisa berbicara secara normal dan kadang -kadang saya direduksi menjadi hampir tidak berbisik.
Sulit menjelaskan bagaimana rasanya. Tidak ada salahnya, tepatnya. Suara saya terdengar seperti saya mengalami sakit tenggorokan sepanjang masa, dan orang-orang sering bersimpati ketika mereka mendengarnya (atau ketakutan bahwa saya harus bertopeng karena saya mungkin sangat menyebar beberapa virus). Tapi tenggorokan saya baik -baik saja – tidak ada peradangan atau hambatan sama sekali.
Masalahnya adalah dengan cara otak saya berkomunikasi dengan pita suara saya, sesuatu yang telah saya anggap remeh selama 55 tahun tanpa pernah berterima kasih kepada pekerja keras saya dari otak. (Pembaca, sudahkah Anda berterima kasih kepada otak Anda hari ini?)
Jadi, itu tidak menyakitkan, tapi itu menantang bahkan untuk berbisik. Itu mengingatkan saya pada apa yang dikatakan instruktur yoga ketika pose tertentu gila sulit: bahwa itu “usaha.” Berbicara membutuhkan banyak konsentrasi sekarang, dan dapat membuat saya merasa lelah atau bahkan pusing dan pusing. Saya menemukan diri saya melakukan jenis kalkulus baru: apakah saya Sungguh Perlu mengatakan itu? Berapa biaya saya untuk menjadi bagian dari percakapan ini?
Saya mulai memahami apa yang telah saya baca tentang isolasi sosial yang dapat ditimbulkan oleh kondisi ini, dan bagaimana beberapa pasien menjadi cemas dan tertekan. Saya seorang ekstrovert. Saya suka berada di dekat orang, dan saya menginginkan interaksi itu. Namun sekarang saya mendapati diri saya menarik diri ketika saya tidak bisa berbicara. Ada penghinaan baru setiap hari, seperti harus membuat orang lain memesan untuk saya di restoran yang ramai dan berisik. Atau suaraku memberikan sepenuhnya saat membaca cerita kepada cucuku.
Saya telah bekerja keras beberapa minggu terakhir ini dalam beberapa hal. Yang pertama hanyalah hal-hal pragmatis, seperti meneliti kondisi saya dan kemungkinan perawatan (tidak mendorong), bergabung dengan kelompok pendukung online (jauh lebih menggembirakan) dan belajar lebih banyak tentang kemungkinan menggunakan kecerdasan buatan untuk menciptakan kembali faksimili yang wajar dari suara saya (sangat menggembirakan).
Saat saya menulis ini, suara saya baik -baik saja – periode “remisi” yang bisa berlangsung beberapa minggu atau bisa berakhir hari ini. Saya tidak punya cara untuk mengetahui.
Yang mengarah ke hal kedua yang saya kerjakan, yang tetap penasaran. Saya telah belajar banyak tentang otak manusia! Salah satu hal teraneh yang saya pelajari setelah diagnosis saya adalah bahwa banyak pasien SD masih bisa bernyanyi meskipun mereka tidak dapat berbicara. WTFPikirku. Jadi pada hari Minggu akhir pekan Empat Juli, ketika saya masih tidak bisa berbicara banyak sama sekali, saya bereksperimen dengan bernyanyi bersama ke daftar putar hari Minggu di mobil dalam perjalanan ke gereja. Dan saya masih bisa bernyanyi! Saya tiba di gereja menangis dengan gembira pada penemuan ini.
Ahli patologi wicara mengatakan kepada saya bahwa bernyanyi diproses di berbagai daerah otak daripada kebanyakan bahasa lisan, dan rupanya itu Pengkabelan tidak pendek. Saya sangat bersyukur. Saya juga masih bisa tertawa, menangis, bersin dan batuk pada volume biasa. (Bersin saya terus menjadi sangat epik, sebenarnya, bukan untuk membual.)
Sebagai bagian dari tetap penasaran, saya telah berdoa tentang kecacatan saya. Saya tidak berdoa untuk penyembuhan, hanya untuk sedikit lebih pengertian dan rasa terima kasih, sedikit kesedihan mentah. Saya beruntung hidup di masa ketika ada begitu banyak pilihan komunikasi di luar pidato verbal. Saya beruntung bahwa saya memiliki seorang dokter yang mengenali varian langka dari kondisi yang sudah langka ini segera.
SD adalah suatu kondisi yang terutama mempengaruhi wanita paruh baya, sebuah kelompok yang masalah medisnya terlalu sering diberhentikan. Ketika saya telah membaca beberapa kisah mereka tentang berapa lama untuk didiagnosis – dan seberapa sering mereka diberitahu hanya untuk berkumur atau minum teh jahe untuk apa yang ternyata menjadi gangguan neurologis – saya telah menyadari betapa beruntungnya saya memiliki tus yang tahu persis apa yang dilihatnya dan menganggap saya serius.
Dan saya bersyukur bahwa meskipun SD jarang terjadi, saya sebenarnya punya teman yang memilikinya. (Suami saya, saat mempelajari ini, berkata, “Tentu saja Anda melakukannya.”) Saya dapat berkendara untuk mengunjungi dengan penulis Sarah Stankorb dan berbagi ketakutan saya dengan seseorang yang telah berhasil mengelola kondisi ini sepanjang masa dewasanya. Orang -orang seperti Sarah dan Diane Rehm menginspirasi saya karena mereka telah menunjukkan bagaimana hidup dengan SD dan tidak menjadi tidak bersuara, yang merupakan ketakutan terbesar saya tentang kecacatan.
Saya juga tidak akan menjadi tidak bersuara, tidak peduli apa yang ada di depan.
Posting Terkait:
Wawancara RNS dengan Sarah Stankorb tentang bukunya “Dist Women”
