Studi mengungkap defisit perawatan kanker untuk pasien dengan ketidakmampuan belajar
Saya sudah pergi ke dokter berkali-kali karena sakit punggung, tetapi sulit menjelaskan betapa parahnya sakit itu. Skala rasa sakit tidak berarti apa-apa bagi saya dan ketika saya ditanya apakah saya bisa berjalan seperti biasa, saya kesulitan untuk menyampaikan bahwa kadang-kadang saya akan baik-baik saja, di lain waktu saya akan meringkuk kesakitan.
Kita sudah tahu bahwa orang-orang dengan ketidakmampuan belajar menghadapi kondisi kesehatan yang lebih buruk, namun beban kanker pada populasi ini masih kurang dipahami. Itulah sebabnya penelitian ini, yang merupakan penyelidikan kanker berbasis populasi yang paling komprehensif pada orang-orang dengan ketidakmampuan belajar, sangat penting untuk memahami tantangan besar yang dihadapi kelompok populasi rentan ini dalam perawatan kanker.
Orang-orang di Inggris dengan ketidakmampuan belajar memiliki risiko lebih tinggi terkena kanker, terutama sebelum usia 50 tahun, menurut sebuah studi yang dilakukan oleh para peneliti dari The University of Manchester dan The ChristieNHS Foundation Trust.
Gejala-gejala mereka lebih jarang diselidiki, mereka menerima lebih sedikit perawatan, dan memiliki prognosis yang lebih buruk menurut penelitian yang dilakukan oleh Research (NIHR) Greater Manchester Patient Safety Research Collaboration (GM PSRC).
Hasil penyelidikan paling komprehensif yang pernah dilakukan – menggunakan kumpulan data nasional yang sangat besar – dipublikasikan hari ini (masukkan tanggal) di jurnal The Lancet Regional Health – Eropa.
Penelitian yang menggunakan data layanan primer, rumah sakit, dan kanker serta kematian nasional dari Inggris ini membandingkan 180.911 individu dengan ketidakmampuan belajar dengan lebih dari 3,4 juta pembanding.
Menurut penelitian tersebut, orang-orang dengan ketidakmampuan belajar memiliki kemungkinan setengah lebih besar untuk dirujuk untuk pemeriksaan darurat ketika mereka memiliki gejala 'bendera merah' yang mungkin disebabkan oleh kanker. Mereka lebih sering didiagnosis setelah penyakitnya menyebar, ketika penyembuhan tidak mungkin dilakukan, dan kecil kemungkinannya untuk menerima pembedahan, radioterapi, atau terapi antikanker sistemik.
Harapan hidup setelah diagnosis kanker secara signifikan lebih pendek, terutama di antara mereka yang memiliki ketidakmampuan belajar parah atau sindrom Down, dengan sebagian besar meninggal dalam waktu empat tahun setelah diagnosis dibandingkan dengan sembilan tahun di antara mereka yang tidak memiliki ketidakmampuan belajar.
Studi tersebut menemukan bahwa beberapa jenis kanker lebih umum terjadi pada orang dengan ketidakmampuan belajar. Angka kejadian sarkoma dua kali lebih tinggi, kanker sistem saraf pusat tiga setengah kali lebih tinggi, kanker testis dua kali lebih tinggi, dan kanker rahim sekitar 70% lebih tinggi dibandingkan populasi umum.
Meskipun beberapa jenis kanker, termasuk melanoma, kanker payudara dan prostat lebih jarang terjadi pada penyandang disabilitas belajar, mereka yang terkena dampak memiliki risiko kematian hingga empat kali lipat lebih tinggi setelah diagnosis. Hal ini menunjukkan kemungkinan keterlambatan diagnosis dan kesenjangan dalam akses terhadap pengobatan yang tepat waktu dan efektif.
Tim peneliti juga menemukan bahwa orang dengan ketidakmampuan belajar memiliki kemungkinan lebih dari 70% terkena kanker sebelum usia 50 tahun. Pola ini terutama berlaku pada kanker sistem saraf, rahim, ovarium, dan saluran pencernaan. Kanker esofagus pada kelompok usia di bawah 50 tahun, lima kali lebih tinggi terjadi pada kelompok dengan ketidakmampuan belajar.
Penulis utama Dr Oliver Kennedy, Dosen Klinis di Universitas Manchester dan The Christie mengatakan: “Kita sudah tahu bahwa orang-orang dengan ketidakmampuan belajar menghadapi kondisi kesehatan yang lebih buruk, namun beban kanker pada populasi ini masih kurang dipahami.
“Itulah sebabnya penelitian ini, yang merupakan investigasi kanker berbasis populasi paling komprehensif pada orang-orang dengan ketidakmampuan belajar, sangat penting untuk memahami tantangan besar yang dihadapi kelompok populasi rentan ini dalam perawatan kanker.
“Ada kebutuhan mendesak akan strategi efektif untuk meningkatkan deteksi dan perawatan kanker”
Penyelidik Utama Prof Darren Ashcroft dari Universitas Manchester adalah Direktur Kolaborasi Penelitian Keselamatan Pasien NIHR Greater Manchester (GM PSRC)
Dia berkata: “Orang-orang dengan ketidakmampuan belajar sering kali menghadapi hambatan terhadap akses layanan kesehatan, seperti kesulitan komunikasi dan diagnosis yang membayangi, di mana dokter mungkin mengaitkan gejala-gejala baru dengan diagnosis yang ada daripada menyelidiki kemungkinan penyebab lainnya.
“Hal ini berkontribusi terhadap buruknya kondisi kesehatan secara umum. Rata-rata, orang dewasa dengan ketidakmampuan belajar meninggal 19-23 tahun lebih awal dan secara luas diterima bahwa 42% kematian dianggap dapat dicegah.
“Studi ini menyoroti kesenjangan kritis dan ketidakpastian yang terus-menerus dalam perawatan kanker bagi orang-orang dengan ketidakmampuan belajar yang memerlukan penyelidikan lebih lanjut.”
Dr Kennedy menambahkan: “Kami menduga banyak orang yang mengalami ketidakmampuan belajar kehilangan kesempatan untuk mendapatkan diagnosis dini mengingat berkurangnya kemungkinan rujukan segera untuk dugaan kanker setelah gejala-gejala yang menjadi tanda bahaya.
“Ini mungkin alasan mengapa lebih banyak kanker didiagnosis di luar jalur rujukan kanker yang mendesak, dan lebih sering terjadi pada stadium lanjut.
“Hambatan seperti kurangnya pelatihan staf, tantangan komunikasi dan sistem penunjukan yang tidak fleksibel juga dapat berkontribusi terhadap kesenjangan ini.”
Jon Sparkes OBE, kepala eksekutif badan amal ketidakmampuan belajar Mencap, mengatakan: “Kita sudah tahu bahwa kanker adalah penyebab kematian paling umum kedua yang dapat dihindari di antara orang-orang dengan ketidakmampuan belajar.
“Tidak dapat diterima bahwa diagnosis yang terlambat dan kurangnya rujukan segera untuk pengobatan menyebabkan hilangnya nyawa orang-orang dengan ketidakmampuan belajar selama bertahun-tahun.
“Melanoma, kanker payudara, dan kanker prostat sebenarnya dapat diobati, namun orang-orang dengan ketidakmampuan belajar memiliki kemungkinan empat kali lebih besar untuk meninggal bahkan setelah diagnosis. Ada sesuatu yang sangat salah ketika orang meninggal karena tidak mendapatkan pemeriksaan atau pengobatan yang tepat.
“NHS harus melakukan yang lebih baik, dengan prioritas skrining pada usia lebih muda dan rujukan segera bagi orang-orang dengan ketidakmampuan belajar, yang kami tahu memiliki risiko lebih besar terkena kanker tertentu.”
STUDI KASUS:
Annabell Downey, didukung oleh Mencap di Hexham, Northumberland menderita kanker stadium akhir. Dia berkata:
“Saya sudah pergi ke dokter berkali-kali karena sakit punggung, tapi sulit menjelaskan seberapa parah sakitnya. Skala rasa sakit tidak berarti apa-apa bagi saya dan ketika ditanya apakah saya bisa berjalan seperti biasa, saya kesulitan untuk menyampaikan bahwa kadang-kadang saya akan baik-baik saja, di lain waktu saya akan meringkuk kesakitan.
“Dan meskipun saya sudah merasakan nyeri payudara selama beberapa waktu, saya tidak menyadari hal itu mungkin ada kaitannya.
“Seseorang yang tidak memiliki ketidakmampuan belajar mungkin akan memberikan informasi tersebut secara sukarela, mempertanyakan apakah ada kaitannya – namun hal itu tidak terpikir oleh saya. Tidak ada yang pernah bertanya apakah saya merasakan sakit di tempat lain sampai saya berada di rumah sakit.
Makalah 'Diagnosis kanker, rujukan, dan kelangsungan hidup pada orang dengan ketidakmampuan belajar di Inggris: studi kohort yang disesuaikan dan berbasis populasi', diterbitkan di Lancet European Health tersedia di sini DOI 10.1016/j.lanepe.2025.101519
